sábado, 15 de dezembro de 2007
quinta-feira, 29 de novembro de 2007
Como tudo começou
RAFAELA BELO FREIRE DE LIMA
(Portadora da Síndrome de Rett)
A Rafaela nasceu em São Paulo no dia dezesseis de dezembro de dois mil e três, no Hospital Clínica Infantil Ipiranga (Av. Nazaré – Bairro do Ipiranga). É filha de Silvio Romero Freire de Lima (33 anos) e Andréia Belo Freire de Lima (33 anos), possuindo também uma irmã de 10 anos chamada Stella Belo Freire de Lima.
Quando Rafaela tinha três meses de idade observamos ser bem mais tranqüila que outras crianças e começamos a investigar o seu quadro clínico. Tínhamos em mente que, caso fosse algo grave, o quanto antes diagnosticado e com tratamento adequado mais cedo ela teria a cura.
Apesar de levá-la às consultas periódicas, somente com sete meses conseguimos encaminhamento para um neurologista pediatra, o que não resolveu muito, pois a doutora achava que o seu desenvolvimento estava dentro das medidas e dos padrões de sua faixa etária. Com um ano e três meses ela foi internada com uma infecção urinária muito forte e permaneceu no hospital durante quinze dias. Após esse período, apesar da infecção estar curada, a Rafaela não estava com boa aparência, sendo nítida sua perda temporária do contato social (característica que leva os médicos confundirem com uma criança autista). Esta foi apenas a primeira internação de várias subseqüentes, ocorridas por diversas causas: pneumonia, bronco pneumonia e bronco espasmo.
Passado o ano de 2006, quase inteiro com diversas internações em vários hospitais, ficou marcado o início de uma grande batalha. Os médicos não achavam a bactéria que tomou conta de seu pulmão esquerdo, passando um foco para o pulmão direito, provocando assim o seu isolamento na UTI. O quadro foi se agravando e por diversas vezes presenciamos nossa filha com crises de bacteremia (quando a bactéria procura tomar conta do corpo, ficando o paciente com a sua parte superior rentilhada, vermelha, olhar fixo, tenso e tremores constantes por um período, voltando a si posteriormente). Graças a Deus, após alguns meses, os médicos conseguiram detectar a bactéria através de exames, denominada de cândida e mais conhecida como fungos, a qual foi tratada e após meses sarou.
Depois de muitas internações e de vê-la engasgar com freqüência, começamos a desconfiar que ela aspirava alimentos para o pulmão e, seguindo esta linha de raciocínio, em uma das altas pedimos aos médicos que a liberasse com uma sonda nasointeral, para que pudéssemos alimentá-la por esta sonda e não mais pela boca. Percebemos que as internações diminuíram.
Mais tarde, fazendo um exame chamado vídeo de glutograma, foi constatado que ela micro aspirava alimentos e que necessitaria de uma cirurgia chamada gastrotomia com válvula, passando a sonda do nariz para o abdômen com uma válvula que impede o alimento voltar e migrar para o pulmão. Depois de nove meses com sonda, foi liberada a cirurgia e hoje ela se alimenta por esta gastro, sendo proibida comer pela boca.
A nossa angustia não termina aqui. Meses atrás fizemos um exame que diagnosticou uma síndrome raríssima e grave chamada síndrome de Rett. É uma síndrome pouco conhecida até mesmo pelos médicos, afeta só o sexo feminino de ordem genética e de forma degenerativa (sem cura), mutilando um dos cromossomos X, causando assim: escoliose acentuada, devido à tendência de ficar prostrada, perda da fala e coordenação motora, além de graves problemas respiratórios, ficando vulnerável as bactérias e infecções. A síndrome passa por quatro estágios, sendo o último de forma vegetativa. A Rafaela, se encontra passando do segundo para o terceiro estágio.
Para estabilizar o quadro clínico e deixar a portadora com mais resistência são necessárias sessões de: eco terapia (com equipe especializada), hidroterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, fisioterapia respiratória e motora; e consultas periódicas com vários especialistas: fisiatria, fonoaudiólogia, gastroenterologia, neurologia, nutricionista, odontologia especializada, ortopedista, pediatra, pneumologista.
Hoje trabalho como vigilante na Cidade Tiradentes-SP (onde também residimos), porém, meus vencimentos não são suficientes para custear este tratamento, aproveitando minhas folgas e horas vagas para ir atrás de recursos, tratamentos, enfim de tudo o que precisamos, além de fazermos rifas e pedirmos para alguns amigos que depositem R$ 5,00 na conta da Rafaela, o que ainda não é suficiente, e para tanto estamos aceitando qualquer tipo de ajuda.
Agradecemos a atenção e nos colocamos a disposição para esclarecimentos.
Telefones: 8647.66.01 / 8662.14.98
RAFAELA BELO FREIRE DE LIMA
BANCO BRADESCO
AGÊNCIA: 00816-8
CONTA POUPANÇA: 0001768-P
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Silvio Romero Freire de Lima
(Portadora da Síndrome de Rett)
A Rafaela nasceu em São Paulo no dia dezesseis de dezembro de dois mil e três, no Hospital Clínica Infantil Ipiranga (Av. Nazaré – Bairro do Ipiranga). É filha de Silvio Romero Freire de Lima (33 anos) e Andréia Belo Freire de Lima (33 anos), possuindo também uma irmã de 10 anos chamada Stella Belo Freire de Lima.
Quando Rafaela tinha três meses de idade observamos ser bem mais tranqüila que outras crianças e começamos a investigar o seu quadro clínico. Tínhamos em mente que, caso fosse algo grave, o quanto antes diagnosticado e com tratamento adequado mais cedo ela teria a cura.
Apesar de levá-la às consultas periódicas, somente com sete meses conseguimos encaminhamento para um neurologista pediatra, o que não resolveu muito, pois a doutora achava que o seu desenvolvimento estava dentro das medidas e dos padrões de sua faixa etária. Com um ano e três meses ela foi internada com uma infecção urinária muito forte e permaneceu no hospital durante quinze dias. Após esse período, apesar da infecção estar curada, a Rafaela não estava com boa aparência, sendo nítida sua perda temporária do contato social (característica que leva os médicos confundirem com uma criança autista). Esta foi apenas a primeira internação de várias subseqüentes, ocorridas por diversas causas: pneumonia, bronco pneumonia e bronco espasmo.
Passado o ano de 2006, quase inteiro com diversas internações em vários hospitais, ficou marcado o início de uma grande batalha. Os médicos não achavam a bactéria que tomou conta de seu pulmão esquerdo, passando um foco para o pulmão direito, provocando assim o seu isolamento na UTI. O quadro foi se agravando e por diversas vezes presenciamos nossa filha com crises de bacteremia (quando a bactéria procura tomar conta do corpo, ficando o paciente com a sua parte superior rentilhada, vermelha, olhar fixo, tenso e tremores constantes por um período, voltando a si posteriormente). Graças a Deus, após alguns meses, os médicos conseguiram detectar a bactéria através de exames, denominada de cândida e mais conhecida como fungos, a qual foi tratada e após meses sarou.
Depois de muitas internações e de vê-la engasgar com freqüência, começamos a desconfiar que ela aspirava alimentos para o pulmão e, seguindo esta linha de raciocínio, em uma das altas pedimos aos médicos que a liberasse com uma sonda nasointeral, para que pudéssemos alimentá-la por esta sonda e não mais pela boca. Percebemos que as internações diminuíram.
Mais tarde, fazendo um exame chamado vídeo de glutograma, foi constatado que ela micro aspirava alimentos e que necessitaria de uma cirurgia chamada gastrotomia com válvula, passando a sonda do nariz para o abdômen com uma válvula que impede o alimento voltar e migrar para o pulmão. Depois de nove meses com sonda, foi liberada a cirurgia e hoje ela se alimenta por esta gastro, sendo proibida comer pela boca.
A nossa angustia não termina aqui. Meses atrás fizemos um exame que diagnosticou uma síndrome raríssima e grave chamada síndrome de Rett. É uma síndrome pouco conhecida até mesmo pelos médicos, afeta só o sexo feminino de ordem genética e de forma degenerativa (sem cura), mutilando um dos cromossomos X, causando assim: escoliose acentuada, devido à tendência de ficar prostrada, perda da fala e coordenação motora, além de graves problemas respiratórios, ficando vulnerável as bactérias e infecções. A síndrome passa por quatro estágios, sendo o último de forma vegetativa. A Rafaela, se encontra passando do segundo para o terceiro estágio.
Para estabilizar o quadro clínico e deixar a portadora com mais resistência são necessárias sessões de: eco terapia (com equipe especializada), hidroterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, fisioterapia respiratória e motora; e consultas periódicas com vários especialistas: fisiatria, fonoaudiólogia, gastroenterologia, neurologia, nutricionista, odontologia especializada, ortopedista, pediatra, pneumologista.
Hoje trabalho como vigilante na Cidade Tiradentes-SP (onde também residimos), porém, meus vencimentos não são suficientes para custear este tratamento, aproveitando minhas folgas e horas vagas para ir atrás de recursos, tratamentos, enfim de tudo o que precisamos, além de fazermos rifas e pedirmos para alguns amigos que depositem R$ 5,00 na conta da Rafaela, o que ainda não é suficiente, e para tanto estamos aceitando qualquer tipo de ajuda.
Agradecemos a atenção e nos colocamos a disposição para esclarecimentos.
Telefones: 8647.66.01 / 8662.14.98
RAFAELA BELO FREIRE DE LIMA
BANCO BRADESCO
AGÊNCIA: 00816-8
CONTA POUPANÇA: 0001768-P
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Silvio Romero Freire de Lima
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