RAFAELA BELO FREIRE DE LIMA
(Portadora da Síndrome de Rett)
A Rafaela nasceu em São Paulo no dia dezesseis de dezembro de dois mil e três, no Hospital Clínica Infantil Ipiranga (Av. Nazaré – Bairro do Ipiranga). É filha de Silvio Romero Freire de Lima (33 anos) e Andréia Belo Freire de Lima (33 anos), possuindo também uma irmã de 10 anos chamada Stella Belo Freire de Lima.
Quando Rafaela tinha três meses de idade observamos ser bem mais tranqüila que outras crianças e começamos a investigar o seu quadro clínico. Tínhamos em mente que, caso fosse algo grave, o quanto antes diagnosticado e com tratamento adequado mais cedo ela teria a cura.
Apesar de levá-la às consultas periódicas, somente com sete meses conseguimos encaminhamento para um neurologista pediatra, o que não resolveu muito, pois a doutora achava que o seu desenvolvimento estava dentro das medidas e dos padrões de sua faixa etária. Com um ano e três meses ela foi internada com uma infecção urinária muito forte e permaneceu no hospital durante quinze dias. Após esse período, apesar da infecção estar curada, a Rafaela não estava com boa aparência, sendo nítida sua perda temporária do contato social (característica que leva os médicos confundirem com uma criança autista). Esta foi apenas a primeira internação de várias subseqüentes, ocorridas por diversas causas: pneumonia, bronco pneumonia e bronco espasmo.
Passado o ano de 2006, quase inteiro com diversas internações em vários hospitais, ficou marcado o início de uma grande batalha. Os médicos não achavam a bactéria que tomou conta de seu pulmão esquerdo, passando um foco para o pulmão direito, provocando assim o seu isolamento na UTI. O quadro foi se agravando e por diversas vezes presenciamos nossa filha com crises de bacteremia (quando a bactéria procura tomar conta do corpo, ficando o paciente com a sua parte superior rentilhada, vermelha, olhar fixo, tenso e tremores constantes por um período, voltando a si posteriormente). Graças a Deus, após alguns meses, os médicos conseguiram detectar a bactéria através de exames, denominada de cândida e mais conhecida como fungos, a qual foi tratada e após meses sarou.
Depois de muitas internações e de vê-la engasgar com freqüência, começamos a desconfiar que ela aspirava alimentos para o pulmão e, seguindo esta linha de raciocínio, em uma das altas pedimos aos médicos que a liberasse com uma sonda nasointeral, para que pudéssemos alimentá-la por esta sonda e não mais pela boca. Percebemos que as internações diminuíram.
Mais tarde, fazendo um exame chamado vídeo de glutograma, foi constatado que ela micro aspirava alimentos e que necessitaria de uma cirurgia chamada gastrotomia com válvula, passando a sonda do nariz para o abdômen com uma válvula que impede o alimento voltar e migrar para o pulmão. Depois de nove meses com sonda, foi liberada a cirurgia e hoje ela se alimenta por esta gastro, sendo proibida comer pela boca.
A nossa angustia não termina aqui. Meses atrás fizemos um exame que diagnosticou uma síndrome raríssima e grave chamada síndrome de Rett. É uma síndrome pouco conhecida até mesmo pelos médicos, afeta só o sexo feminino de ordem genética e de forma degenerativa (sem cura), mutilando um dos cromossomos X, causando assim: escoliose acentuada, devido à tendência de ficar prostrada, perda da fala e coordenação motora, além de graves problemas respiratórios, ficando vulnerável as bactérias e infecções. A síndrome passa por quatro estágios, sendo o último de forma vegetativa. A Rafaela, se encontra passando do segundo para o terceiro estágio.
Para estabilizar o quadro clínico e deixar a portadora com mais resistência são necessárias sessões de: eco terapia (com equipe especializada), hidroterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, fisioterapia respiratória e motora; e consultas periódicas com vários especialistas: fisiatria, fonoaudiólogia, gastroenterologia, neurologia, nutricionista, odontologia especializada, ortopedista, pediatra, pneumologista.
Hoje trabalho como vigilante na Cidade Tiradentes-SP (onde também residimos), porém, meus vencimentos não são suficientes para custear este tratamento, aproveitando minhas folgas e horas vagas para ir atrás de recursos, tratamentos, enfim de tudo o que precisamos, além de fazermos rifas e pedirmos para alguns amigos que depositem R$ 5,00 na conta da Rafaela, o que ainda não é suficiente, e para tanto estamos aceitando qualquer tipo de ajuda.
Agradecemos a atenção e nos colocamos a disposição para esclarecimentos.
Telefones: 8647.66.01 / 8662.14.98
RAFAELA BELO FREIRE DE LIMA
BANCO BRADESCO
AGÊNCIA: 00816-8
CONTA POUPANÇA: 0001768-P
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Silvio Romero Freire de Lima
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11 comentários:
oi minha filha tambem e portadora da sindrome de rett e nao sei muito sobre esta sindrome atualmente ela passou por uma crise e por pouco nao foi operada ddevido um fecaloma ela so dorme nao me da mais atencao se voce puder me ajudar fico grata
Oi, minha filha tem quase todos os sintomas da sindrome de Rett, mas não tenho certeza se ela realmente tem essa sindrome. Gostaria de saber onde vocês fizeram esse exame, Obrigada meu email é: adryeadil@terra.com.br Adriana R. L. Mendonça
ANDRÉA DISSE...
Sei o tamanho da dor que vocês estão passando, pois tenho uma filha com suspeita de síndrome de rett. Deixo uma palavra de conforto: Tenham fé em Deus, pois somente Ele é o nosso refúgio. Deus abençoe a todos.
Olá sou psicóloga e tenho uma paciente de 11 anos que a mãe diz ter a sindrome de rett, mais nunca foi diagnosticado! como vocês fizeram o diagnostico?
Gostaria muito de ajudar essa minha "maezinha'"! agradeço de me responderem! hamandateixeira@hotmail.com
Me chamo Renata e tenho uma filha de 4 anos que se chama Vitória e é portadora de síndrome de Rett. Ela nasceu perfeita e começou a regredir com 1 ano de idade, então comecei a perceber que ela estava regredindo.
Levei ela no neuro e o médico me pediu alguns exames para descartar outras doenças, pois ele já estava desconfiando que ela tinha síndrome de Rett. Depois que ela fez os exames ela a encaminhou para fisioterapia, fonodióloga, fisioterapia ocupacional e agora musicoterapia porque ela gosta de batidas fortes. Ela faz movimentos repetitivos, tem distúrbio do sono, tem bruxismo, não tem coordenação motora, faz movimentos com o corpo para trás, tem apnéia, rejeita alimentação e sua respiração é muito comprometida.
Com relação à doação eu não posso te ajudar, mas não se preocupe, o tratamento é totalmente grátis. Vá ao psiquiátra, ele irá te encaminhar para o INSS com o relatório para você aposentar sua filha. E sua filha não tem cadeira de rodas procure o CGR atrás da Santa Casa, lá eles dão assistência de cadeira de rodas e cadeira de banho.
SINDROME DE RETT
Anomalia genética que causa desordens de ordem neurológica, acometendo somente em crianças do sexo feminino.
Compromete progressivamente as funções motoras, intelectual assim como os distúrbios de comportamento e dependência.
No caso típico, a menina desenvolve de forma aparentemente normal entre 8 a 12 meses de idade, depois começa a mudar o padrão de seu desenvolvimento.
Há como que uma parada nos ganhos psicomotores, a criança torna-se isolada e deixa de responder e brincar. O crescimento craniano, até então normal, demonstra clara tendência para o desenvolvimento mais lento, ocorrendo uma microcefalia adquirida.
Aos poucos deixa de manipular objetos, surgem movimentos esteriotipados das mãos (contorções, aperto, bater de palmas, levar as mãos à boca, lavar as mãos e esfregá-las) surgindo após, a perda das habilidades manuais.
É difícil avaliar a idade mental da criança com SR. Estima-se em geral uma idade muito baixa, em torno de 1 ou 2 anos para a maiora das crianças Rett, mesmo em idade escolar. As crianças Rett são deficientes mentais severas.
A reabilitação na SR é uma tarefa para uma vida inteira.
MINHA FILHA É PORTADORA DA SINDROME DE RETT
Lembro-me de qdo minha filha nasceu
Que presente maravilhoso Deus me concedeu
Brilhaste em minha vida, como uma estrela, com grande esplendor
Como um anjo surgiu em minha vida... Só me trouxe alegrias
Até nos momentos difíceis, o seu sofrimento
Fazia-me chegar pertinho de Deus, pois eu sentia a sua doce presença, em meu coração... Confortando-me, consolando-me...
Nos fortalecendo, para passarmos por todos os processos difíceis
E no tempo terminado, DEUS aparecia e aliviava o seu sofrimento
Como era difícil vê-la sofrer... Mas Deus é bom, e sempre esteve juntinho de nós Juntas muitas bênçãos recebemos
Muitas maravilhas contemplamos
MAS DEVO CONFESSAR
SINTO SAUDADES
Das vezes que no andador ela andava e empurrando a cadeira caminhava
Das frutas,bolachas,docinhos,etc.
Que com suas próprias mãozinhas se alimentava
Com seus brinquedos brincava
Estar na piscina ela amava
Quando passeávamos de bicicleta,tchau a todos ela acenava
No seu primeiro aniversário
Com um velotrol ela foi presenteada
Ela ficou tão feliz
Jamais eu poderei esquecer-me
Parece até que vivíamos um sonho e sem querer acordamos
Hoje ela tem 10 aninhos
E já não faz as mesmas coisas
Pois a Síndrome de Rett nela se manifestou.
E em uma deficiência mental profunda
E na cadeira de rodas.ela a colocou
Ela tinha quase dois aninhos,quando tudo começou
Não sei se da sua memória, as lembranças também se apagaram
Só sei que, o brilho dos seus olhos, seu sorriso contagioso
Ela jamais tirou
E o meu amor por ela só aumentou
E com muito amor e carinho, farei por ela
Tudo o que a RETT, a impossibilitou
Serei o seu caminhar, enquanto ela não puder andar
Pegarei em suas mãozinhas para que, seus brinquedos novamente possam
Tocar manipular brincar
Tentarei até o impossível, para seus sentimentos e desejos poder decifrar
Enquanto esses, ela não os souber manifestar
E na medida do possível, os irei realizar
E nada a deixarei faltar
Ela é um exemplo de paciência
Paciência interminável
Pois nasceu podendo tudo
E hoje espera por nós em tudo
Sinto muitas saudades do que passou
Mas essa saudade me faz ter cada vez mais a certeza
De que o ontem já se foi
E que o amanhã será melhor do q o hj.E em tudo seremos muito mais que vencedoras.
Vc continuará sendo sempre
O Presente que Deus me deu.
O anjo que do céu Deus me enviou
A Estrela que em meu lar BRILHA
COM GRANDE EXPLENDOR
Existe uma associação da Sindrome de Rett em São Paulo.
Essa tem ajudado a muitos Pais, com orientações sobre a Sindrome.
E atá orientando como e onde Fazer o Exame para Diagnóstico .
Procurem no Google.
ABRE-TE ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SINDROME DE RETT.
Espero que eu tenha ajudado.
nossa fiquei muito emocionada com a história d sua filha,
que deus abençoe vcs tbem tenho uma filha especial sei como é passar por isto .
JESUS VAI TE CURA, SÓ ELE TEM PODERES DE TUDO. ESSE É O COMMENTARIO DO TIO FERNANDO MORAIS.
tenho uma linda sobrinha com 10 anos d idade, ela tem sindrome de rett, é uma doença d dificil diagnostico, e tmb confunde com o autismo, ela andou só até os 5 anos, quem cuida e cria ela é a minha mãe, no caso a vó materna dela, e ela esta ficando cada vez mais dependente, estuda na apae e faz fisioterapia 2 vezes por semana, mora em buritis de minas, e a vida delas n é nada facil, só Deus p ajudar e dar forças.
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